Déclaration sur le TDAH chez les filles et les femmes

Nous, ADHD Europe, appelons à apporter beaucoup plus d’attention à ce que vivent un nombre non calculable, de filles, et de femmes non diagnostiquées de TDAH en Europe et dans le monde tout entier.

Nous disons, un nombre non calculable de cas non ou mal diagnostiqués parce que : d’une part, le TDAH prend des formes différentes chez les femmes, d’autre part, l’information sur ce trouble est très insuffisante et donc beaucoup de femmes sont non ou mal diagnostiquées. Le résultat est que toutes ces filles et jeunes femmes doivent affronter une très grande gamme de défis que nous allons mettre plusieurs en lumière dans cette communication.

Nous sommes l’ADHD Europe et nous souhaitons que l’Europe et le monde entier entendent notre appel pour qu’ils portent leurs efforts sur ces filles et femmes, afin qu’étant enfin reconnues et soutenues, elles puissent développer tout leur potentiel et devenir des membres actif de leurs communautés et de leur pays. Cette communication décrit leurs expériences et témoignages, les expériences et témoignages de ceux et celles qui travaillent avec elles, et aussi les preuves scientifiques rassemblées. Nous vous proposons également nos recommandations, et vous appelons à une action urgente pour traiter leurs problèmes.

Les dernières connaissances approfondies issues de la recherche et du terrain nous montent qu’évaluer et diagnostiquer le TDAH chez le sexe féminin est plus compliqué que pour le sexe masculin. Le TDAH se décline, en effet et pour les filles, d’une façon très différente et plus tardive. De plus, on estime que la forme « inattentive » du TDAH est plus courante chez les filles et les femmes que chez les garçons et les hommes. Et comme les symptômes de cette forme de TDAH « inattentif » restent encore très mal compris par les professionnels du monde médical, ce sont ceux et celles affectés par ce trouble qui ont le moins de chance d’être diagnostiqués.

Ils sont souvent pris, par erreur, pour des troubles de l’humeur, de l’anxiété ou encore d’autres pathologies associées. En fait, pour les filles et les femmes, le TDAH peut se manifester par des difficultés plus subtiles ou par des problèmes intériorisés (par exemple : de l’anxiété, de l’inattention) et par moins de troubles observables par leur environnement (comme par exemple l’agressivité, un comportement de défi). A l’école et en classe, l’absence de signes d’impulsivité ou d’hyperactivité chez les filles atteintes de TDAH s’explique par leur tendance à intérioriser leurs comportements et leurs pensées, avec pour résultat qu’elles manifestent une très grande distraction et qu’elles souffrent de beaucoup d’agitation interne.

« J’ai l’impression d’être tout le temps la tête sous l’eau sans jamais arriver à rien, j’essaie sans cesse contrôler le chaos, le chaos en dehors de moi et le chaos en moi, on ne peut que se sentir irrité (et stressé) quand on doit faire face à trop de choses à faire et qu’on ne peut en en terminer vraiment aucune» (Karla, 43 ans)

On l’observe parfois chez l’enfant constamment en train de triturer ses cheveux, de trainailler, plongé dans ses pensées, rêvassant, et ne répondant pas aux sollicitations sociales élémentaires. Or, si ces problèmes d’inattention et d’intériorisation font souffrir les personnes atteintes de TDAH, ils sont une moins grande difficulté pour les autres, comme pour leurs professeurs par exemple, et c’est ainsi que ces femmes passent au travers des mailles du filet, restent non diagnostiquées et se débattent toutes seules, souvent silencieusement.

Le TDAH chez le sexe féminin est également liés aux problèmes de dérèglement émotionnel et de santé mentale. Et, il y a très certainement une cause biologique, car la recherche a aussi montré que les changements de niveaux d’estrogène dans le cerveau peuvent affecter grandement les jeunes filles atteinte de symptômes de TDAH pendant la puberté et au-­‐delà. Ces changements les rendent plus sensible à des sautes d’humeurs prémenstruelles majeures, à la dépression et/ou à l’anxiété. Pendant l’adolescence, les jeunes filles atteintes de TDAH peuvent être dans l’incapacité de mettre en oeuvre de nouvelles stratégies d’adaptation, alors même que les stratégies qu’elles utilisaient pendant leur enfance risquent fort de ne plus fonctionner. Elles sont alors plus sujettes que les jeunes filles sans TDAH, à des dysfonctionnements dans le domaine de la sociabilité, aussi bien dans le cadre familial que dans le cadre scolaire.

«J’étais sujette à des sautes d’humeur si radicales que la moindre forme de critique pouvait me faire passer d’un sentiment de joie à celui d’envisager le suicide ». Après une expérience d’échec entrepreneurial, j’ai terminé ma course dans une antenne locale pour malades mentaux en crise, croyant que ma famille et le monde serait bien plus heureux sans moi » (MB diagnostiquée à 44 ans)

A l’adolescence, il est difficile pour les TDAH de préserver leurs amitiés car la relation à l’autre est perturbée par l’étourderie, l’oubli des rendez-­‐vous avec les amis, l’impression d’un manque d’intérêt dans ce que les amis ont à dire, et une apparence d’être égocentrique, qui rend difficile le maintien de ces liens.

« C’est frustrant d’avoir en permanence l’impression de ne pas connecté avec ce qu’une personne est en train de vous dire parce que votre esprit vagabonde, et de ne pas être capable de suivre ce qui se dit sauf si la conversation est extrêmement passionnante » (Karla 43 ans)

Lorsqu’une petite fille atteinte de TDAH n’est pas diagnostiquée ou traitée, à l’adolescence puis jeune adulte, elle va rencontrer de façon presque inévitable toute une gamme de difficultés d’ajustement qui peuvent la conduire à des troubles supplémentaires. Elle va, par exemple, avoir des troubles du comportement alimentaire (boulimie, anorexie), ou des troubles de la personnalité.

On observe, aussi, d’autres troubles de comportements spécifiques tels qu’une activité sexuelle précoce, motivée par un besoin de se sentir enfin bien, un besoin excessif de vouloir se sentir aimée et populaire-­‐ une forme, pour elles, d’automédication ayant pour but le traitement de leur piètre estime de soi. Ces comportements parfois impulsifs les conduisent à des pratiques sexuelles sans protection, à un plus implorant taux de grossesse adolescente, à plus d’infections sexuellement transmissibles et à un tabagisme précoce qui se développe pendant la période scolaire.

Ainsi, par rapport aux petites filles et jeunes filles diagnostiquées et traitées pour leur TDAH, celles non diagnostiquées, deviennent plus souvent des femmes divorcées, ou des parents isolées, elles ont plus souvent un déficit d’instruction, sont plus souvent sous-­‐employées ou sans emploi, souffrent plus souvent d’insomnie, sont plus souvent sous un stress permanent du à leur difficulté à satisfaire les exigences de la vie société dans leur vie quotidienne, et sont plus susceptibles d’avoir des accidents qui réduisent leur espérance de vie. Enfin, elles ont aussi plus de risque de se suicider que leur pairs neuro-­‐typiques.

Pour celles qui sont de jeunes mamans, l’épreuve s’intensifie : «vous évitez les groupes de femmes, spécialement les groupes de mères, probablement les groupes dont vous auriez le plus besoin, car le sentiment que vous avez de vous quand vous vous comparez à une mère organisée ou une femme accomplie, est profondément déprimant, d’autant plus que votre procrastination est un énorme problème » (Karla 43 ans).

On voit donc très bien que les femmes atteintes de TDAH non diagnostiquées et donc non soutenues portent un lourd fardeau personnel, fardeau également supporté par leurs proches et leur environnement et la société. C’est pourquoi, on ne pourra jamais insister suffisamment sur l’importance d’un diagnostic et d’un traitement précoce du TADH pour les femmes.

Afin d’atteindre cet objectif, les symptômes du TDAH chez les filles et les femmes doivent être mieux connus et compris par les parents, les enseignants, les professionnels de santé, et la société dans son ensemble. La processus du diagnostic de TDAH devrait prendre en compte, chez elles, leur historique personnel de symptômes, et le comparer à la façon dont le TDAH se manifeste dans la population féminine. Et, par dessus tout, la réussite scolaire ne devrait pas exclure le diagnostic, car le TDAH est également présent chez les femmes très intelligentes.

RECOMMANDATIONS / APPEL À L’ACTION :
Comme l’évaluation du TDAH est plus délicate chez les filles atteintes, nous avons besoin de :

– de recherches plus nombreuses centrées sur la façon dont se présente le TDAH chez les petites filles, jeunes filles et femmes (c.a.d. comment il s’exprime cliniquement) ;

– des check-­‐lists spécifiques aux femmes pour identifier et diagnostiquer toutes celles atteintes de TDAH

– Un système opérationnel de dépistage du TDAH pour celles qui présentent des troubles de l’alimentation, de l’anxiété, de la dépression, des problèmes de sommeil, des troubles de la personnalité ou qui sont sujettes à des abus d’alcool et de substances addictives.

Nous demandons de multiplier les formations pour les parents, les enseignants, les personnels des écoles, les pédiatres, les psychiatres spécialisés enfants/adolescents/adultes et les psychologues sur :
a) les indicateurs/symptômes du TDAH chez les filles et les femmes;
b) la comorbidité qui accompagne fréquemment le TDAH chez elles;
c) le rôle de l’émotionnel dans le TDAH ;
d) la façon dont les estrogènes influent sur les sautes d’humeur chez jeunes filles TDAH au moment de la puberté ;
e) la fréquence des troubles de l’alimentation chez les filles et femmes TDAH, et

f) la fréquence de l’anxiété et de la dépression chez les filles et femmes TDAH.

Signé en octobre 2017 par
Andrea Bilbow, Presidente
ADHD Europe AISBL
www.adhdeurope.eu

Les membres du Comité d’action de sensibilisation au TDAH (2017):

Isabel Rubio, Presidente Fundacio ADANA, Espagne; Dr. Ed. Joanne Norris, Chaire Enseignement: ADHD, ASC & LD Belgium, Belgique; Suzette Everling, Vice-­Presidente: Treffpunkt ADHS, Luxembourg; Ute Kögler, Juvemus (Allemand); Rose Kavanagh, Coordinatrice INCADDS, Irlande ;Marie Enback, ADHD Mind and Mission AB, Suède

Contributions de:
Dr Sandra Koojj et Dr. Kate Carr-­‐Fanning (membres du conseil consultatif professionnel ADHD-­ Europe)  

Karla, diagnostiquée TDAH à l’age adulte 
Michelle Beckett, diagnostiquée TDAH à l’age de 36 ans

et ADHD Women Project (2020)
www.adhd-women.eu